Informatie voor patiënten

Per jaar krijgen 25.000 mensen in Nederland de ziekte van Lyme. Daarvan houden 1000 tot 2500 mensen langdurig klachten, ook na behandeling. Het gaat om klachten als vermoeidheid, pijn en concentratiestoornissen.
Het doel van het LymeProspect onderzoek is preciezer te bepalen hoe vaak langdurige klachten voorkomen na de ziekte van Lyme en wat de oorzaken zijn van deze klachten. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het RIVM en de Lyme-centra van het Amsterdam UMC, Radboudumc en Gelre ziekenhuizen Apeldoorn.

Lees verder voor meer informatie over (deelname aan) het onderzoek.

Wat is de ziekte van Lyme?

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door een bacterie die via een tekenbeet in het lichaam komt. Het eerste signaal is vaak een rode ringvormige uitslag (een erythema migrans) rond de plaats van de tekenbeet. De ziekte van Lyme kan algemene klachten veroorzaken als hoofdpijn, koorts of gewrichtspijn. Als de ziekte van Lyme niet behandeld wordt, kan het erger worden en ernstige klachten geven zoals uitstralende pijn in armen of benen, zenuwuitval, hartklachten, gewrichtsontsteking en chronische huidaandoeningen. Na behandeling met antibiotica verdwijnen de klachten meestal, maar sommige patiënten houden langdurige soms ernstige klachten, zoals spier- en gewrichtspijnen, vermoeidheid en concentratie- of geheugenproblemen.

Wat is het doel van het onderzoek?

Het doel van dit onderzoek is bepalen hoe vaak mensen na behandeling voor de ziekte van Lyme gezondheidsklachten houden, en wat mogelijke oorzaken zijn van die klachten. In Nederland is niet precies bekend of en hoe vaak mensen klachten houden na de ziekte van Lyme, en hoe ernstig die klachten dan zijn. Ook is onbekend wat de oorzaken zijn van het ontstaan van deze langetermijnklachten. Daarom zal in dit onderzoek aan de deelnemers gevraagd worden bloed te laten afnemen en vragenlijsten in te vullen waarmee kan worden onderzocht welke klachten bij de deelnemers vóórkomen en wat mogelijke verklaringen voor de klachten zijn. Het totale onderzoek duurt van begin 2015 tot eind 2018, meedoen aan het onderzoek duurt per deelnemer één jaar. Wij zullen het onderzoek uitvoeren bij 2300 mensen, waarbij 800 mensen meedoen via een ziekenhuis en 1500 mensen met alleen erythema migrans via hun huisarts en Tekenradar.nl.

Wie kan meedoen aan het LymeProspect onderzoek?

U kunt meedoen aan dit onderzoek als u voldoet aan deze voorwaarden:

  • U bent 18 jaar of ouder. Vanaf 2017 kunnen ook jongeren onder 18 jaar deelnemen.
  • Uw arts heeft de ziekte van Lyme bij u vastgesteld.
  • U bent nog niet begonnen met een antibioticakuur, of hier sinds enkele dagen mee begonnen.
  • U heeft geen klachten meer van eerdere ziekte van Lyme, als u eerder Lyme heeft gehad.

Naast patiënten met acute vorm van Lymeziekte zal er ook een groep patiënten met langdurige klachten meedoen aan LymeProspect. Zij kunnen zich aanmelden via e-mail, zie informatie hieronder.

Kunnen mensen met langdurige klachten deelnemen aan het onderzoek?

Ook patiënten (volwassenen en kinderen) die al langdurige (chronische) klachten van Lymeziekte hebben kunnen meedoen aan het LymeProspect onderzoek.

Wie kan aan het onderzoek meedoen?
U kunt meedoen met chronische klachten van Lymeziekte als alledrie onderstaande punten gelden:

  • er zijn langer dan zes maanden bijna dagelijks één of meer (Lyme gerelateerde) klachten (bijvoorbeeld vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn, concentratieproblemen, of andere klachten toegeschreven aan Lymeziekte)
  • er zijn geen antistoffen tegen Lymeziekte gevonden (negatieve ELISA-test, dat is de test die de huisarts meestal aanvraagt)
  • de klachten zijn binnen 4 weken na een tekenbeet ontstaan
    OF
    de diagnose (chronische) Lymeziekte is gesteld met een andere test, bijvoorbeeld een afwijkende MELISA, LTT, EliSpot, bioresonantie, levendbloedanalyse, of CD57-test

Waarom worden patiënten met chronische klachten van Lymeziekte onderzocht in LymeProspect?
In LymeProspect wordt bij de deelnemers met acute Lymeziekte (en vaak een positieve antistoftest) onderzocht hoe vaak mensen na behandeling gezondheidsklachten houden, en wat mogelijke oorzaken zijn van die klachten. Bij hen worden vele verschillende mogelijke oorzaken van het ontstaan van chronische klachten onderzocht, zoals bijvoorbeeld immunologische en genetische variaties tussen personen.
Door chronische Lymepatienten mee te nemen in het onderzoek, kunnen de mogelijke oorzaken van chronische klachten die worden gevonden bij de patiënten met acute Lymeziekte en een positieve antistoftest, ook direct onderzocht worden bij patiënten waarbij de diagnose chronische Lymeziekte niet gesteld is volgens de gangbare medisch-wetenschappelijke criteria. Dit kan helpen behandelopties te identificeren voor chronische Lymepatiënten bij wie de diagnose op een andere manier gesteld of vermoed is dan door een positieve antistoftest, bijvoorbeeld door een LTT of Elispot test.
Er worden geen chronische patiënten uitgesloten van deelname, mits de klachten langer dan 6 maanden bestaan en de diagnose anders gesteld is dan door een positieve antistoftest.

Hoe kan ik mijzelf of mijn kind aanmelden?
Gelden alledrie bovenstaande punten voor u of uw kind en wilt u zich aanmelden voor het onderzoek? Dan kunt u een e-mail zonder tekst sturen naar lymeziekte@rivm.nl met als onderwerp ‘LymeProspect onderzoek, chronische klachten’. U krijgt vervolgens een automatische e-mail terug met een korte vragenlijst. Als u deze vragenlijst invult en terugstuurt, hoort u daarna of uzelf of uw kind inderdaad aan het onderzoek mee kan doen.

Let op: als u aan het onderzoek mee wilt doen met een rode ring of vlek na een tekenbeet, of een andere vorm van Lyme die kort geleden is vastgesteld, meldt u zich dan aan via de website Tekenradar.nl.

Wat zijn de voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek?

Meedoen aan dit onderzoek heeft voor u geen direct voordeel. Wel kan uw behandelend arts ondersteuning of advies vragen aan de onderzoekers bij het stellen van de diagnose of (verdere) behandeling als u tijdens of na het onderzoek klachten krijgt of blijft houden die door de ziekte van Lyme kunnen komen. Daarnaast draagt u door uw deelname bij aan een betere behandeling van mensen met de ziekte van Lyme in de toekomst.

Nadelen van deelname zijn dat u gevraagd wordt op controle te komen, vragenlijsten in te vullen en dat er bloed en eventueel ook een huiduitstrijkje en huidbiopten worden afgenomen (in het geval van een erythema migrans). Bloedafname is een standaardhandeling die wat pijn of een blauwe plek rondom de prikplaats tot gevolg kan hebben. De hoeveelheid bloed die wordt afgenomen is niet belastend.

Hoe hoor ik over de uitkomsten van dit onderzoek?

Na afloop van het onderzoek ontvangen alle deelnemers een e-mail met de algemene resultaten van het onderzoek.

Het LymeProspect onderzoek in het Radboudumc

Het Radboudumc is één van de deelnemende centra in het LymeProspect onderzoek. Patiënten die in aanmerking komen voor deelname aan de studie, kunnen hiervoor naar het Radboudumc komen. Dit geldt voor 2 groepen patiënten:

  • Patiënten met erythema migrans: indien u bereid bent een aantal maal naar het Radboudumc te komen voor deelname aan het onderzoek, in plaats van via de website Tekenradar.nl deel te nemen, dan kan uw huisarts direct contact opnemen met de arts-onderzoeker in het Radboudumc. U kunt dan op werkdagen binnen 24 uur terecht bij de arts-onderzoeker op de polikliniek Infectieziekten voor deelname. Voor deelname aan de LymeProspect studie in het Radboudumc wordt geen rekening naar u of uw zorgverzekeraar gestuurd. Eventuele reiskosten worden niet vergoed.
  • Patiënten met andere vormen van Lymeziekte: uw behandelend arts kan u verwijzen naar de polikliniek Infectieziekten van het Radboudumc. Dit kan voor de ‘normale’ zorg, maar ook speciaal voor deelname aan de LymeProspect studie.

Naast patiënten met acute vorm van Lymeziekte zal er ook een groep patiënten met langdurige klachten meedoen aan LymeProspect. Zij kunnen zich aanmelden via e-mail, zie informatie hierboven.

Alle informatie voor artsen over het verwijzen van patiënten naar het Radboudumc voor reguliere zorg en/of deelname aan de LymeProspect studie, is hier te vinden.

Het onderzoek voor jongeren

Vanaf juli 2017 kunnen ook jongeren (van alle leeftijden) deelnemen aan het onderzoek. Er wordt onderzocht hoeveel jongeren klachten houden na behandeling en of bij jongeren andere oorzaken een rol spelen dan bij volwassenen.

Een minderjarig persoon kan meedoen aan dit onderzoek als hij/zij voldoet aan deze voorwaarden:

  • Een arts heeft de ziekte van Lyme bij hem/haar vastgesteld
  • Hij/zij is nog niet begonnen met een antibioticakuur, of minder dan een week geleden,
  • Hij/zij heeft geen klachten meer van eerdere ziekte van Lyme, als hij/zij eerder Lyme heeft gehad.

Volwassenen en jongeren die een antibioticabehandeling beginnen tegen de ziekte van Lyme, kunnen zich aanmelden voor dit onderzoek via www.tekenradar.nl of via hun huisarts. Het onderzoek loopt tot en met 2019.