De PLEASE 5+ studie

Het nieuw te starten PLEASE 5+ onderzoek zal plaatsvinden onder de bijna 300 chronische Lymepatiënten die deelnamen aan de eerdere PLEASE studie, uitgevoerd door dezelfde onderzoekers en gepubliceerd in The New England Journal of Medicine in 2016. Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De initiatiefnemers van het onderzoeksvoorstel ‘Lyme legt levens plat’ hebben op donderdag 7 maart in Utrecht de ZonMw Medische Inspiratorprijs 2019 ontvangen. De Inspiratorprijs is de publieksprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Het omvat een bedrag van €100.000, waarmee de initiatiefnemers dit PLEASE 5+ onderzoek naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid kunnen uitvoeren.

De onderzoeksgroep bestaat uit patiëntenvertegenwoordigers drs. Kees Niks, dr. ir. Diana Uitdenbogerd en ir. Irma Beate, en onderzoekers van het Radboudumc (prof. dr. Bart-Jan Kullberg, dr. Hadewych ter Hofstede en dr. Fidel Vos), het Amsterdam UMC (dr. Jaap Maas) en de Universiteit Leiden (prof. dr. Andrea Evers en dr. Henriët van Middendorp).